面对全国近2000万的患病人口，如何以中国智慧和全球视角探素罕见病问题的解决之道，破解罕见病领域基础和宏观难题，有效化解罕见病患者“诊断难、用药难、保障难”的困境，是社会各界的共同期待。2021年，我和李定国教授牵头与14个省市罕见病学术团体负责人组成课题组，针对中国罕见病定义这项基础工作，研究形成了《中国罕见病定义研究报告2021》，提出"新生儿发病率低于1/10000，患病率低于1/0000，患病人数低于14万,符合其中一项的疾病即为罕见病”。我国人口基数为14亿，所以单病种患病人数低于14万符合人群忠病率低于1/10000的标准，事文上，所有新生儿发病率低于1/10000的庆病也涵盖在人群患病率低于1/10000的疾病之中。鉴于此，我们可以用"人群患病率低于1/10000的庆病"来定义中国罕见病，根据最近三年来的实践检验，这个定义既与世界接轨，也符合中国罕见病流行病学的基本特征和国情，逐渐成为罕见病防治和保障领域专家同仁的广泛认可。
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